Pianetadown ODV
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Contrada Seta 37 BIS
83040 Conza della Campania
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Pianetadown ONLUS è un’associazione, nata dall’incontro “virtuale” di un gruppo di famiglie di persone con Sindrome di Down , che svolge attività di informazione e di supporto nei confronti di chi condivide questa esperienza.
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Pubblicazioni
L’opuscolo
L’opuscolo E per prato un cielo di stelle raccoglie esperienze legate alla nascita di un bambino Down.
Lo scopo è mostrare come il mondo nuovo, inaspettato e sconosciuto cui ci si affaccia al momento della nascita di un bambino con caratteristiche inattese è un mondo “possibile”.
L’opuscolo è stata spedito in tutti i reparti maternità d’Italia e in tutte le ASL per sensibilizzare il personale sul tema della comunicazione della diagnosi. Ad accompagnarlo una “lettera ai medici” scritta dal presidente della nostra associazione, che riportiamo di seguito:
“Gent.ma/mo dottoressa/dottore,
Le chiediamo qualche minuto del Suo preziosissimo tempo per illustrarLe i motivi dell’invio dell’opuscolo allegato a questa lettera.
Questo opuscolo è stato redatto da genitori e parenti di persone Down per le neo-famiglie che si trovano a dover accogliere un bambino con trisomia 21. Come si accorgerà anche da uno sguardo superficiale, esso non contiene informazioni mediche, ma solo testimonianze di vita. Esso è stato pensato per essere consegnato al difficile momento di comunicazione della diagnosi.
La comunicazione della diagnosi è un momento fondamentale per la famiglia che la riceve: essa influenzerà non poco l’accettazione della peculiarità che caratterizza il nuovo arrivato. Una comunicazione fredda in cui si elencano da subito tutti i possibili problemi del nascituro e la sua potenziale emarginazione spingerà i neo-genitori verso sentimenti di rifiuto acuendo maggiormente il dolore per il figlio che non corrisponde alle loro aspettative.
Con questo opuscolo noi vorremmo prospettare a queste neofamiglie, che spesso cadono nella disperazione, che quello che si prospetta loro davanti può essere comunque un futuro e un mondo pieno di gioia, crescendo e andando avanti, giorno dopo giorno, a piccoli passi, insieme ai loro figli imperfetti sì, ma con una grandissima voglia di vivere.
L’opuscolo può essere richiesto gratuitamente via mail all’indirizzo info@pianetadown.org, via posta ordinaria all’indirizzo dell’associazione o tramite internet attraverso il nostro sito web www.pianetadown.org
Restiamo a Vs disposizione
Cordiali saluti
Il presidente ”
Opuscolo in formato pdf (3,4 Mb)